J’ai fait une promesse à écrire un blog en français. Alors j’espère que ce blog est apprécié par tous mes amis français et tous mes amis anglais en France.
Je vais commencer par vous parler un peu de moi. Je suis tombée malade en 2002 avec ce qui semblait être la grippe, mais elle n’a jamais disparu. J’ai été diagnostiquée EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de fatigue chronique) en 2003 en Angleterre. À ce moment-là, j’ai rencontré un français. Nous nous sommes mariés en France en 2005 et j’ai vécu ici depuis cette période. J'ai décidé de vivre en France pour la qualité de vie que j'y ai trouvée 'locations effect'. J'ai pensé que c'était mieux pour ma santé.
Malheureusement cette maladie est peu connue en France. Pourquoi?
'Comme vous le savez, l’EM/SFC a très peu de visibilité en France comparé au reste du monde. La faute notamment à une représentation quasi-inexistante dans les médias. La recherche avance peu, et peu d’hôpitaux en France ont la capacité de diagnostiquer la maladie. Beaucoup d’entre nous n’ont pas la capacité de se déplacer pour participer à des conférences. Internet est un des rares outils à notre portée pour nous faire entendre'
En France, je n'ai rencontré qu’un seul médecin qui connaissait un peu cette maladie. Elle est "causée par un virus".
Souvent il est confondue avec la fibromyalgie, mais les deux maladies ne sont pas les mêmes.
L'EM/SFC c'est quoi?
L’EM/SFC – encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique – est l’une des appellations utilisées pour désigner une maladie sévère qui touche plus de 150 000 personnes en France. Elle affecte des personnes de tout âge et peut survenir brutalement, souvent à la suite d’une infection.
EM/SFC est une maladie lourde, complexe, acquise et présentant de nombreux symptômes principalement en rapport avec un dysfonctionnement cérébral, gastro-intestinal, des symptômes immunitaire, endocrinien et cardiaque.
Depuis 1969, l'EM est répertoriée comme une maladie neurologique selon la classification internationale de l'Organisation mondiale de la Santé.
Causes de la maladie
Les causes exactes de l'EM/SFC sont inconnues, mais ce syndrome semble déclenché par un grand nombre de facteurs. Les infections virales, une prédisposition génétique, des toxines environnementales et des réactions immunitaires sont autant de causes possibles de ce trouble. Selon toute probabilité, il n'y a pas une cause unique pour l'EM/SFC, mais plutôt un ensemble de facteurs.
Symptômes
Le symptôme caractéristique de l'EM/SFC est une fatigue extrême qui perdure depuis au moins 6 mois. Les personnes atteintes d'EM/SFC sont constamment fatiguées et ont l'impression que leur niveau d'endurance est continuellement faible. On peut notamment mentionner les symptômes courants ci-après :
- une apparition soudaine de fatigue grave, durable et qui diminue grandement les activités du patient; elle peut se combiner à une exténuation, à de l’épuisement, à de la faiblesse, à une sensation de lourdeur et à plus d’efforts au mouvement;
- un sentiment de grande fatigue qui persiste plus de 24 heures après un très petit travail physique ou mental;
- un sommeil non réparateur (sommeil, après lequel les personnes ne se sentent pas reposées);
- une douleur musculaire qui se déplace, parfois sans raison évidente; une douleur à une articulation sans rougeur ni œdème;
- un mal de tête;
- une diminution de la mémoire ou de la concentration;
- un mal de gorge récurrent;
- les ganglions sympathiques fragiles : le plus souvent sur les côtés du cou et sous les bras;
- un étourdissement ou une faiblesse en position debout;
- une sensibilité à la lumière, au bruit et aux odeurs;
- une nouvelle sensibilité aux aliments/aux médicaments/aux produits chimiques;
- des problèmes gastro-intestinaux comme le syndrome du côlon irritable
Il n’existe pas d’analyse de sang ou un autre examen pour poser le diagnostic de l’EM/SFC.
L’EM/SFC est une maladie dont le diagnostic s’effectue non grâce à un test sanguin ou un examen radiologique mais en se basant sur des observations cliniques et après exclusion d’autres pathologies.
Cependant il existe de très nombreuses définitions cliniques.
Le problème de la validité de chacune de ces définitions est que, comme le dit le Dr Komaroff : "Tant que nous n’avons pas de biomarqueur “gold standard” pour la maladie, il n’est pas possible de tester l’exactitude d’aucune définition clinique, ses taux de faux négatifs et de faux positifs. "
Même s’il n’y a pas de consensus sur la meilleure façon d’établir un diagnostic, de plus en plus de chercheurs s’accordent sur le fait que le 'malaise post-effort' (Post-exertional Malaise, PEM) est un critère essentiel et caractéristique de l’EM/SFC.
les deux plus récents sont:
Critères du Consensus Canadien en 2003
Critères du Consensus International en 2011
Traitements et stratégies
Il n'existe pas de traitement efficace pour combattre EM/SFC ayant fait ses preuves. Toutefois, différentes stratégies permettent aux personnes qui en souffrent d'améliorer leur condition et de mieux vivre avec ses conséquences:
- Quelques médicaments peuvent permettre de soulager certains symptômes
- respect de ses limites énergétiques
- le repos est essentiel
- planifiez d'avoir des périodes de repos
- prenez un jour a la fois
- apprenez à dire 'non' si vous êtes fatigué
- techniques de respiration et de relaxation
- éviter tout type de stress et d’ajuster votre vie selon la maladie
- observez vos limites (=pacing)
- organisez des aides pour la vie quotidienne
- saine alimentation
- hygiène du sommeil
- contrôle de facteurs environnementaux aggravants
- informez votre entourage
- Soulagez-vous en consultant des spécialistes pour maladies chroniques
L'objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions, les médias et la société en général sur la situation des personnes qui souffrent de l'EM/SFC et de la Fibromyalgie.
Florence Nightingale a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l'age de 35 ans. La date de la Journée Mondiale de l'Encéphalomyélite Myalgique et de la Fibromyalgie a été choisie en l'honneur de cette grande dame, ayant un parcours des plus marquants dans l'histoire en des temps difficiles.
Dans le cadre de cette journée, j’espère que vous partagerez mon blog et toute information concernant cette maladie.
Au revoir
The French Femme
xxx
